Plusieurs jeunes adultes ayant un handicap moteur doivent demeurer chez leurs parents jusqu’à ce que ceux-ci n’aient plus la force de les aider, ou doivent aller vivre en établissement dans un CHSLD ou une ressource intermédiaire, parce qu'ils ont besoin d'un soutien physique pour les activités de la vie quotidienne.

Cette situation crée un stress permanent chez les parents qui doivent conjuguer leur rôle d’aidant naturel avec le travail, la vie familiale et sociale, puis avec leur vieillissement et parfois la maladie. Pour ces adultes dépendants de leurs parents bienveillants, cette situation entraîne une perte d’estime de soi, un sentiment de culpabilité et une anxiété constante.

L’avancement de la science et de la médecine a repoussé les frontières du possible. Des personnes qui, il y a 40 ou 50 ans, n’auraient pas survécu à la petite enfance peuvent maintenant avoir une espérance de vie à peu près normale, malheureusement trop souvent accompagnée de déficiences motrices importantes. Nous devons leur donner les moyens de s’intégrer à la société et d’y apporter leur contribution.

Dès 2004, le MSSS reconnaît dans ses grandes orientations l’importance de « supporter la création de milieux résidentiels non institutionnels, intégrés dans la communauté et qui répondent aux besoins et aux choix des personnes ayant une déficience physique [1]. »

Selon l’Institut de la statistique du Québec (ISQ, 2016) [2]: Au Québec, près de la moitié des personnes de 15 ans et plus avec incapacité ayant besoin d’aide humaine n’en reçoivent aucune ou n’en reçoivent pas en quantité suffisante. Les besoins non comblés touchent davantage les personnes âgées entre 15-64 ans et celles dont l’incapacité est liée à la mobilité. L’absence d’aide ou une aide inadéquate peut entraîner des répercussions importantes sur la santé des personnes (blessures, stress...) et entraîner une plus grande utilisation des services de santé (visites à l’urgence, hospitalisations…). Enfin, elle peut conduire à une perte d’autonomie et à l’institutionnalisation.

Selon l’Office des personnes handicapées du Québec (2017) [3], parmi les personnes qui reçoivent de l’aide à domicile :

• 72 % la reçoivent d’une source bénévole;
  
• 26 % d’une entreprise ou d’une personne qu’elles-mêmes ou leur famille ont payée;
  
• seulement 14 % la reçoivent d’une personne envoyée ou payée totalement ou en partie par le CLSC.
  

En 2013-2014, près d’un usager sur 10 hébergé en CHSLD était âgé de moins de 65 ans.

[1] MSSS, Pour une véritable participation à la vie de la Communauté, Orientations ministérielles en déficience physique Objectifs 2004-2009, Services des personnes handicapées, 15 octobre 2003, p. 49
[2] Institut de la statistique du Québec, Zoom Santé, mai 2016
[3] Rapport d’évaluation de l’efficacité de la politique gouvernementale À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité, 2017